La Familia Rodríguez Arregocés, en Albania - La Guajira, ejemplo de lucha por la condición de salud de sus hijos

 Karen: la madre guerrera de Los Mellos

En el municipio de Albania en La Guajira está radicada la familia Rodríguez Arregocés. Carlos Alberto y Karen son los padres de tres niños. 

El mayor es Joan Guillermo y los gemelos Maximiliano y Moisés de seis años, quienes conviven con lo que su madre prefiere llamar 'condición' y no una enfermedad rara. 

Se trata de Hipercolesterolemia Familiar Homocigota, un trastorno poco frecuente que se manifiesta con niveles muy altos de colesterol y triglicéridos que de no ser tratados, ponen en riesgo la vida de Los Mellos, como les dicen en la Región. Caribe colombiana.

El primer indicio de que algo no estaba bien fue la aparición de unas verrugas del mismo color de la piel cerca al ojo y en los pliegues de codos y rodillas de los niños. 

Son los xantomas que se presentan en ciertas zonas del cuerpo y que llevaron a Karen a consultar por dermatología pensando que era lo que se conoce como ojo de pescado.  

Le ordenaron exámenes de laboratorio y el número 1.219 asociado al colesterol representó una alerta que intensificó la búsqueda de las razones de este desequilibrio en los lípidos.  

Al realizarle los exámenes el valor del otro gemelo la cifra fue 1.116 lo que confirmó que se trataba de una condición genética. 

Los niveles normales deben ser de máximo 200, por eso el personal del laboratorio de Riohacha repitió varias veces las muestras por los inesperados  resultados. Fue necesario procesarlas en Barranquilla para reconfirmar los valores totalmente fuera del estándar.

La ruta de diagnóstico fue larga y tortuosa para Karen una mujer dispuesta a buscar el bienestar de sus hijos ya que sus hallazgos en internet sobre la enfermedad rara que coincidía con los síntomas que los gemelos presentaban. Hubo citas, exámenes y confirmaciones. 

Pasó por pediatría, dermatología y endocrinología hasta lograr confirmar el diagnóstico que incluyó pruebas genéticas. 

No se rindió frente a la falta de recursos económicos, por el contrario utilizó las herramientas a su alcance para aprender de la condición que tienen sus hijos que implica una alimentación especial, ejercicio y medicación diaria, además del reto emocional que conlleva la inserción escolar donde los niños temen mostrar esos santomas que revelan una acumulación anormal de los lípidos.

Con su perseverancia, Karen que es contadora de profesión, logró conectarse con los especialistas idóneos que la llevaron a que sus hijos cuenten hoy con un tratamiento que les ayude a disminuir el riesgo 20 veces mayor de desarrollar enfermedades del corazón, accidentes cerebrovasculares y muerte prematura. 

Ella estaba convencida de que habría formas de evitar un fallecimiento temprano. Estas búsquedas estuvieron acompañadas de desasosiego, angustia y fe en que aparecerían ángeles en el camino para proteger a sus gemelos.

Existen muchos retos en el abordaje de estas condiciones poco frecuentes. Karen sufre cuando uno de los gemelos le pide usar pantalón largo de sudadera para ir al colegio de manera que pueda ocultar los xantomas que tiene en su cuerpo. Aprende cada día de la condición para poder acompañar, junto con su esposo a los mellos a crecer. 

Es natural que ellos se antojen de comer dulces y otras tentaciones que no son convenientes para su condición. A veces contestar las preguntas de Maximiliano y Moisés relacionadas con su enfermedad resulta un desafío. 

Ellos se graduaron de transición y se encuentran en proceso de aprender a leer y a escribir.  Karen y su esposo Carlos están dispuestos a sacar adelante a su familia con cuidados, amor y recursividad para atender las necesidades particulares de sus hijos. 

Hacer anchetas o declaraciones de renta son la forma de conseguir el sustento que esta madre guerrera encuentra para sortear los retos que la vida le ha impuesto. Invoca de manera permanente a Dios para agradecer el milagro de vida que son sus tres niños.